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你知道遗传代谢病吗？
遗传代谢病是因基因突变导致的代谢缺陷，机体维持正常代谢所必需的某些多肽和（或）蛋白组成的酶、受体、载体及膜泵生物合成障碍，从而引起疾病。
遗传代谢病是导致儿童死亡和残疾的一组重要原因。绝大多数遗传代谢病是常染色体隐性遗传病，少数是常染色体显性遗传或X连锁遗传病。因此，均为散发疾病。患者轻重不同，严重患儿于新生儿期发病，轻症可能在儿童甚至成年发病。
什么是遗传代谢病救助项目？
为减少遗传代谢病所致残疾和死亡、提高出生人口素质，国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会在29省开展遗传代谢病救助项目，吉林省为项目省之一。该项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。
哪些人能得到救助？
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.年龄0-18周岁（含）。
2.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见后页）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。
4、医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。
患儿能够获得哪些救助？
项目对自2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元-10000元补助。
每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。
2.自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。
3.自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。
患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。
如何申请？
1. 患儿法定监护人通过吉林省定点医疗机构领取申请表
2. 填写申请表并提交申请材料
3. 经定点医疗机构对患儿申报材料进行初审
4. 项目管理机构吉林省妇幼保健院组织专家复审
5. 定点医疗机构发放救助患儿回执单
6. 监护人填写回执单，按要求提供正规票据
7. 基金会审核所有资料及医疗票据
8. 基金会拨付救助款项至监护人
定点医疗机构
吉林省妇幼保健院为项目管理机构，项目定点实施医疗机构有：
吉林大学第二医院、吉林大学中日联谊医院、吉林省妇幼保健院、长春市儿童医院、长春市妇幼保健所、吉林市妇幼保健计划生育服务中心、延边妇幼保健院、四平市妇婴医院、通化市中心医院、白城市妇幼保健计划生育服务中心、辽源市妇幼保健计划生育服务中心、梅河口市中心医院、松原市妇幼保健计划生育服务中心。
申请需要哪些资料？
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，如户口簿无法证实监护关系的，须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片；
2.疾病和治疗证明材料。三级以上且具备遗传代谢病诊疗能力的医疗机构或当地新生儿疾病筛查中心出具的遗传代谢病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）；
3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
救助病种名单
